Por parte de la familia, se debe actuar de forma precoz,
desde el momento de la detección y deben actuar de forma coordinada con los
profesionales. Es muy importante para la familia el apoyo que le pueden brindar
las diversas asociaciones.
La sintomatología del síndrome hace necesaria la actuación
de un equipo de especialistas (neurólogos, otorrino, traumatólogos,
dermatólogos...), que puedan observar, tratar y valorar la calidad de vida y su
salud, y a la vez coordinarse con especialistas educativos y profesionales
tales como fisioterapeutas o logopedas.
En el ámbito de la educación es muy importante una atención
precoz basada en la estimulación de los sentidos, reflejos o movimientos. Para
poder desarrollar las capacidades de los niños afectados la logopedia es un
factor clave, que permite estimular los órganos buco-faciales y las acciones
que permiten una correcta alimentación ( deglución, masticación...).
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